Secili nga fëmijët mori dhurata.
Por për dikë ishte më e veçantë, sepse kishte edhe ditëlindjen.
Për Dafina Rukofci Maliqi, ka qenë sfiduese kur kuptoi se fëmija i saj ishte me Sindromën Down.
“Është një frikë shumë e madhe kur të lind një fëmijë me sindromën down në fillim, por është shumë e rëndësishme mbështetja edhe nga institucionet, e kam fjalën për psikologun për shembull në fillim të lindjes, i cili të këshillon, ta jep lajmin pak më mirë. Pastaj tek familja që ta japin mbështetjen, shoqëria e rrethi që nuk të paragjykojnë”, tha Dafinë Rukofci-Maliqi – prinde.
Por, sfiduese për të vazhdon të jetë mungesa e mbështetjes nga ana e institucioneve.
“Secilin shërbim që i duhet një fëmije me sindromën down kemi shumë pak mbështetje, si në aspektin shëndetësor, si në aspektin terapive rehabilituese, si në aspektin e shkollimit, avokimit, të ligjeve”, tha ajo.
Shërbimet që i duhen fëmijës së saj me sindromën down, kanë edhe kosto të lartë financiare.
“Shërbimet nëse i marrim privat diku janë mjaftueshëm të kushtueshme për një prind për jetën që e bën në Kosovë, për punën që e bën në Kosovë dhe me pagat që i kemi”.
Por, një lehtësirë për të është Down Syndrome Kosova.
Kjo shoqatë që ka gjithsej pesë qendra, ofron shërbime për fëmijët me sindromën down pa pagesë.
Shërbimet jepën në kuadër të programeve të intervenimit, edukimit të hershëm dhe programi për autonomi dhe aftësim profesional.
“Shërbimi i fizioterapisë, i logopedisë, terapisë së zhvillimit, do të thotë secili shërbim, jo vetëm për fëmijët por edhe për të rriturit, luajnë një rol tepër të rëndësishëm për personat me sindromën doën. Dhe ne në asnjë moment nuk do të donim edhe pse jemi shumë të rrezikuar që të ndërpriten shërbimet, që të ndodh diçka e tillë. Mbi të gjitha, këta fëmijë, e sidomos fëmijët, do të pësonin regres. Do të thotë të gjitha ato rezultate të cilat janë arritur, nëse ne i ndërprejmë shërbimet qoftë për dy apo tre muaj, do të rrezikonim që të shkaktonim regres tek fëmijët”, tha drejtoresha e Sindroma Down Kosova, Sebahate Hajdini-Beqiri.
E gjithë kjo mund të ndodh si shkak i mungesës së mbështetjes së mjaftueshme dhe të qëndrueshme nga institucionet shtetërore.
“Mbështetjen që ne e kemi nga institucionet publike është mbështetje e cila ofrohet në formë të subvencioneve dhe nuk është mbështetje e mjaftueshme, nuk përmbushë as 10% të shpenzimeve që ne i kemi total të shpenzimeve vjetore, në raport me shërbimet”, tha ajo.
Rrjedhimisht, kjo shoqatë ka ndërmarrë aktivitete që të tjerët të kontribuojnë në aspektin financiar, duke hapur edhe një gofund me.
Në shoqatën Down Syndrome Kosova numërohen mbi 1 mijë persona me sindromën Down, ku rreth 300 prej tyre marrin shërbime direkte nga kjo shoqatë.
